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Michèle Dietrich: la vie devant soi

avril 26, 2020
Article rédigé par  
Marina

Michèle Dietrich a été aidante de son fils Christophe, polyhandicapé. Depuis son décès, elle a décidé de  donner un sens à son vécu. Parcours de vie inspirant d’une femme formidable.

Christophe était toute sa vie. Il occupait ses pensées, son temps. Avec Amour. Michèle Dietrich s’est occupée de son fils jusqu’au dernier moment. Christophe était considéré comme polyhandicapé. Un terme qui englobe les nombreux handicaps qui empêchaient son corps de fonctionner et qui faisaient qu’il avait besoin d’une assistance permanente de ses proches. Michèle a attendu jusqu’au bout avant de le placer en internat dans un établissement médico-social–dont il revenait chaque week-end. Jusqu’à ce qu’elle se sente épuisée, aussi bien moralement que physiquement. Michèle s’est occupée de son fils comme toute mère peut le faire pour son enfant. Et même au-delà ! Car elle devait aussi s’occuper de ses deux autres enfants. Elle a fait face comme elle pouvait. Jusqu’au décès de Christophe il y a six ans.

Harcèlement moral

“Personne ne peut s’imaginer de la souffrance liée à l’absence de l’être aimé, du vide-intérieur immense que j’ai pu ressentir. J’ai passé ma vie à m’occuper de mon fils. Et après, plus rien. Je ne savais plus qui j’étais, à quoi j’étais utile alors que je m’étais toujours identifiée à mon rôle d’aidante. C’était violent. J’ai vécu cette période comme une perte d’identité. Personne n’aborde ce point lorsqu’on perd son proche. J’ai traversé une crise du manque de lui !” se souvient avec émotion Michèle Dietrich. Avant le décès de son fils, elle occupait un poste d’hôtesse dans un centre de prévention. Mais elle a subi le harcèlement d’une de ses collègues qui, pourtant, savait tout de sa situation familiale, mais qui l’humiliait en la faisant passer pour une incompétente. “Elle me surveillait, me dénigrait en public”, raconte Michèle qui a fini par alerter sa direction. Sans résultat efficace. “Ce poste n’était qu’alimentaire et j’en avais besoin pour vivre…” poursuit-elle.

Christophe et sa sœur

Un poste sur mesure

À l’époque où elle s’occupait de son fils, Michèle avait créé l’Association d’Aide aux Parents d’Enfants Handicapés (APEH). Elle était également bénévole responsable du groupe parent pour l’Association des paralysés de France (APF) en intégrant sa particularité, sa connaissance du polyhandicap. En 2018, elle est contactée par le directeur général de l’Association pour Adultes et Jeunes Handicapés (Apajh 44), située à Nantes. Celui-ci avait dans l’idée de créer un service autour des aidants, mais il ne savait comment s’y prendre. Peu à peu, à force d’échanges, émerge la possibilité de créer un poste surmesure pour Michèle. “J’ai mis au point avec l’appui du Directeur Général la fiche de poste. En y intégrant tout ce que j’ai vécu et compris, afin que cela puisse servir aux autres”, dit-elle.

Signaux d’alarme corporels

Cette proposition de travail intervient à un moment délicat pour Michèle. Son père vient d’être hospitalisé pour une occlusion intestinale. A 90 ans, il avait perdu beaucoup de sa mobilité depuis un accident vasculaire cérébral survenu quinze ans auparavant. Sa femme s’en occupait sans relâche. “Mon père refusait toute aide extérieure au début. À force, ma mère a fini par avoir des douleurs à la hanche en plus d’une arthrose qui la faisait déjà souffrir. De mon côté, je ne pouvais lui apporter qu’un soutien moral. Elle était épuisée”, se souvient Michèle.

De son côté, Michèle n’en peut plus, elle non plus, de tout porter. Déjà, elle flanche physiquement et accumule les problèmes de santé. “C’est la façon qu’a eu mon corps de me signifier qu’il n’en pouvait plus, qu’il avait trop accumulé. Ces problèmes ont duré bien trois ans. J’ai eu des problèmes aux yeux. J’ai relié cela au fait que je ne voulais pas admettre le décès de mon fils. J’ai eu aussi des problèmes d’articulations, et je me suis aussi cassé le nez après une chute banale. Je l’explique par le fait que j’arrivais pas à avancer sans Christophe. Il fallait seulement me donner le temps de m’en remettre. J’ai aussi beaucoup écrit pour évacuer”, dit-elle, avec le recul.

À chacun sa part

Ce qui est certain, c’est qu’elle ne pouvait plus être le seul pilier de la famille, à assumer tout, toute seule. “Je me suis dit que j’avais moi aussi le droit de vivre”, ajoute-t-elle. Alors Michèle se réorganise. Elle demande à son frère et sa sœur de prendre la relève. Leur père regagne son domicile. C’est quand même elle qui se charge de mettre en place les aides nécessaires : présence des auxiliaires de vie et des infirmières, portage de repas à domicile…  Son frère, lui, s’occupe de l’aménagement du domicile et prend le relais administratif. Pourtant, elle sait que cela reste provisoire. “Que passera-t-il quand ma mère devra s’absenter pour une opération par exemple. Qui s’occupera de mon père ? On a pensé un placement provisoire en Ehpad. Encore faut-il que ma mère l’accepte. Car, derrière, il y a la culpabilité de le laisser, de l’abandonner, d’aggraver son état de santé. On verra le moment venu… comme d’habitude”, poursuit-elle. Mais ce moment-là n’est jamais arrivé. Son père est malheureusement décédé depuis. Sa mère s’est faite opérée et tout s’est mis doucement en place pour sa « nouvelle vie ».

Créer des ponts

Mais à cet époque, avant le décès de son père, ce poste tombait à pic. C’était pour Michèle, une question de survie. Quitter l’Alsace pour Nantes, histoire de prendre du recul et, surtout, s’investir autrement. Michèle s’y est installée depuis quelques mois et elle se construit de nouveaux repères. Pas toujours évident quand on ne connait personne, surtout quand il s’agit de recommencer tout à zéro.  Pour cette association, elle est donc coordinatrice d’aide aux aidants en tant que paire aidante. Une fonction qui, s’il existe déjà dans le domaine de la psychiatrie, est très récente dans celui du handicap. “Mon rôle est de faire le lien entre les familles et les professionnels du secteur médico- social. Car il y a souvent de l’incompréhension de chaque côté par manque de dialogue. Je permets aux uns et autres de mieux se connaître, de faire comprendre les besoins et les impératifs des uns et des autres et d’instaurer ainsi entre eux un échange constructif et une compréhension mutuelle”, résume à sa façon Michèle.

À tâtons

C’est vrai que, en réalité, les parents ont bien souvent l’impression de ne pas être pris en considération par les professionnels. Beaucoup n’osent pas parler librement de leurs propres problèmes de peur de subir des “sanctions”. Par exemple, celle que ces mêmes professionnels ne s’occupent plus aussi bien de leurs enfants. Elle avance donc à tâtons. Mais peu à peu, sa démarche porte ses fruits. De plus en plus de professionnels se tournent vers elle pour comprendre, lui demander ses conseils. Elle est aussi repérée au niveau du département comme une “personne ressource” du fait de sa connaissance des besoins des aidants, dans la mesure où elle-même l’a vécu et qu’elle est en lien avec eux. Par exemple, elle a mis en place une réunion entre les parents et les professionnels sur les mesures liées à la protection des majeurs. Chacun a pu ainsi partager son expérience et donner son point de vue sur la question.

Entendre l’inentendable

La difficulté est de permettre aux parents de se reconnaître comme aidants et de rencontrer d’autres familles vivant la même situation qu’eux. Michèle a donc le projet d’organiser une fois par trimestre une réunion entre les familles afin de favoriser l’entraide entre elles. “Il est important pour elles de se connaître, de partager leur vécu, leurs trucs et astuces ainsi que des informations pratiques qui pourraient simplifier leur quotidien. J’aimerais qu’elles puissent s’autoriser à dire ce qui n’est pas entendable, comme le fait de ressentir du ras-le-bol, d’avoir envie que tout cela s’arrête, d’éprouver de la rancœur, et même de désirer la mort de leur enfant. Beaucoup culpabilisent d’avoir ce genre de pensées. J’écoute et j’explique que ce tout cela est lié à l’épuisement aussi bien physique que moral. En parlant avec eux, je voudrais essayer de leur faire comprendre qu’ils ont le droit de s’accorder du répit. Ces réunions permettront aux familles, je l’espère, de s’accompagner mutuellement”, souligne-t-elle.

Nouvelle vie

Selon elle, les actions militantes des associations sont nécessaires mais elles doivent avant tout prendre racine depuis l’intérieur de leur structure pour que de véritables changements puissent prendre forme. Loin des grands discours, il convient de prendre en compte, de façon pragmatique, les besoins des aidants. Depuis sa prise de fonction, Michèle s’estime heureuse. Son directeur la laisse libre d’entreprendre les démarches qu’elle estime nécessaires, d’organiser comme elle le souhaite son emploi du temps, de monter des dossiers à destination de divers financeurs potentiels afin de trouver des subventions et de monter des actions concrètes à destination des aidants. “À 59 ans, c’est pour moi une opportunité de fin de carrière géniale. J’ai déménagé dans une région que je ne connaissais pas et que j’apprends à découvrir. Je fais de plus en plus de choses pour moi. Je marche chaque jour deux  kilomètres pour me rendre à mon travail. Je m’autorise aussi à aller plus souvent chez le coiffeur. Je vais peut-être aussi envisager de voyager un peu. Des projets qui, jusque-là, me paraissaient inaccessibles. Mais le plus dur, c’est de changer mes habitudes après plus de trente ans de restrictions dans tous les domaines. Professionnellement, ce travail me permet de me sentir utile et qu’on reconnaisse mon expertise d’aidante”.

Rester dans la vie

Un message à faire passer ? “Certes, la vie que j’ai menée a été très dure. Je suis toujours en manque de mon fils et cela restera toujours ! Jamais je n’oublierai !  Mais j’essaie de voir ce que cette situation m’a apporté de positif : une vie riche, profonde, authentique et de belles et formidables rencontres humaines. Il est important, autant que possible, de ne pas rester enfermé dans sa situation d’aidant, mais au contraire de se faire aider et de chercher des ressources auprès d’autres personnes qui vivent la même situation, des gens capables de comprendre et qui ne jugent pas. C’est une nécessité pour s’alléger, pour rester dans la vie mais aussi en vie, pour poursuivre au mieux son existence !”

Texte écrit par Michèle pour les dix ans de l'Association d'Aide aux Parents d'enfants handicapés (APEH)

« La naissance d’un enfant entraîne plein de bouleversements dans nos vies Les enfants différents arrivent sans s’annoncer. Malades ou handicapés ils nous ouvrent des portes de mondes inconnus et souvent inaccessibles pour la plupart des familles.
La première porte que nous poussons est celle du monde médical.
Nous rencontrons d’éminents professeurs qui sont tellement savants qu’ils ne savent plus employer des mots ordinaires et nous obligent à apprendre un nouveau vocabulaire. Nous devenons des pro d’internet, apprenons l’anglais et devenons savants à notre tour. Peut-être plus qu’eux...
L’hôpital devint notre seconde maison. Nous connaissons tous les couloirs, le matériel, le nom de tous les examens, toutes les salles d’attente et toute la presse people pour passer le temps.
Nous dormons partout dans les fauteuils souvent, et de temps en temps dans un lit d’hôpital. Nous voyons des blouses blanches, roses ou vertes.
Les kinés éducateurs et autres thérapeutes sont là plus souvent que nos amis ou notre famille. Et certains nous accompagnent bien longtemps.
Les médecines parallèles n’ont plus aucun secret pour nous....
La deuxième porte, sans doute la plus lourde est celle de l’administratif.
Je devrais plutôt dire les portes. Car avant de trouver le bon service et la bonne personne, on visite toutes les administrations. On y voit des kilos, voire des tonnes de papier. Il y a aussi les papiers qui s’égarent on ne sait où. On devient rédacteur en chef de dossier à renouveler sans cesse. On apprend plein de mots différents pour parler du handicap ou de la maladie car souvent on se heurte à une incompréhension, surtout si l’on demande une aide financière ou autre. Cette porte est présente tout au long de la maladie ou du handicap et même après...
Si l’on milite, on peut rencontrer des hommes politiques.
Le monde politique est bien complexe. Ce sont des personnes plus ou moins accessibles selon leur sensibilité. Certains vous écoutent par politesse mais pas trop longtemps, ils sont très occupés... D’autres plus bienveillants vous diront qu’ils penseront à vous mais ils sont tellement pris dans leur travail, militant aussi, qu’ils vous oublient et enfin, et ceux-là ne sont pas très nombreux mais on en rencontre, ils vous écoutent, vous aident et vous réconcilient avec tous les autres.
Mais avant tout une autre porte s’ouvre. Celle de la rencontre avec nous-même.
Ces enfants nous amènent à revoir tous nos projets de vie, à construire un monde bien différent de celui que nous avons imaginé. Ils en sont les architectes et refont sans arrêt tous les plans.
Ils nous emmènent sur un chemin à part. Celui des sentiments exacerbés. Entre la joie et la tristesse, la peur et l’espérance, la vie et la mort, la révolte et la résignation, l’amour et la haine, la colère et la patience, l’incompréhension et la tolérance.
Ils nous poussent jusque dans nos limites physiques et psychologiques. Ils nous obligent à nous battre jusqu’à l’épuisement. Ils nous apprennent à survivre à une fatigue que même les plus grands sportifs ne peuvent endurer.
Ils développent notre esprit inventif et nous devenons des experts en tout genre.
Ils nous aident à sourire quand on a envie de pleurer Ils nous font découvrir une vie remplie de plein de petits bonheurs et nous apprennent à vivre l’instant présent.
Ils nous permettent de faire des rencontres plus riches les unes que les autres.
Et pour cela je leur dis MERCI ! »

6 comments on “Michèle Dietrich: la vie devant soi”

  1. C’est une belle histoire, cette histoire là...
    Merci pour ce beau témoignage de cœur et de richesse que tu partages.
    Anne

    1. Mille mercis Anne pour votre retour! C'est mon but : partager le vécu de tous les aidants familiaux dont on parle peu, qui ont du cœur et et une richesse énorme !

  2. Très beau reportage et magnifique texte qui reconnaît ton investissement et ton courage parcequ'on ne peut pas lâcher...
    Ceux qui ont eu le privilège de côtoyer Christophe n'oublieront pas ce qui a été touché au plus profond de soi.
    Autorise toi maintenant à profiter à 100% de ta vie!

  3. Je suis heureuse d'avoir eu des nouvelles de Michèle grâce à la publication de votre article.
    Nos fils ont grandi ensemble dans les mêmes structures. Je suis toujours aidante et infirmière animatrice en ehpad, participer aux rencontres de APEH a été pour moi d'un grand secours. Merci Michèle

  4. Très émouvant tout est dit!
    Une belle leçon de vie... une aventure bouleversante de difficultés,mais remplie d'amour pour son enfant...
    J'ai connu Christophe, pas longtemps malheureusement,il avait le sourire,toujours, il aimait la vie. Je suis fière de l'avoir rencontré et je souhaite beaucoup de belles choses à sa maman

  5. J'ai une grande joie de connaître Michelle dans sa nouvelle vie. Christophe, son histoire, je l'ai écouté à travers les mots..maux de Michelle. Il vit au souffle des sons qui expirent de la bouche de Michelle, cette maman, qui essaye d'insuffler aussi aux autres, ceux qui rencontrent les mêmes situations qu'elle a pu traverser. Porter la voix, c'est aussi laisser partir des maux qui ont un poids plus léger à grâce à ce soufflement. Aujourd'hui, Michelle renaît, vit et respire avec un souffle nouveau tant attendu et qu'elle n'aurait sans doute pas pu imaginer de faire un jour, sans Christophe, qui sera toujours là pour lui souffler l'amour d'un fils pour cette mère aimante.

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