Michèle Dietrich: la vie devant soi

Michèle Dietrich a été aidante de son fils Christophe, polyhandicapé. Depuis son décès, elle a décidé de  donner un sens à son vécu. Parcours de vie inspirant d’une femme formidable.

Christophe était toute sa vie. Il occupait ses pensées, son temps. Avec Amour. Michèle Dietrich s’est occupée de son fils jusqu’au dernier moment. Christophe était considéré comme polyhandicapé. Un terme qui englobe les nombreux handicaps qui empêchaient son corps de fonctionner et qui faisaient qu’il avait besoin d’une assistance permanente de ses proches. Michèle a attendu jusqu’au bout avant de le placer en internat dans un établissement médico-social–dont il revenait chaque week-end. Jusqu’à ce qu’elle se sente épuisée, aussi bien moralement que physiquement. Michèle s’est occupée de son fils comme toute mère peut le faire pour son enfant. Et même au-delà ! Car elle devait aussi s’occuper de ses deux autres enfants. Elle a fait face comme elle pouvait. Jusqu’au décès de Christophe il y a six ans.

Harcèlement moral

“Personne ne peut s’imaginer de la souffrance liée à l’absence de l’être aimé, du vide-intérieur immense que j’ai pu ressentir. J’ai passé ma vie à m’occuper de mon fils. Et après, plus rien. Je ne savais plus qui j’étais, à quoi j’étais utile alors que je m’étais toujours identifiée à mon rôle d’aidante. C’était violent. J’ai vécu cette période comme une perte d’identité. Personne n’aborde ce point lorsqu’on perd son proche. J’ai traversé une crise du manque de lui !” se souvient avec émotion Michèle Dietrich. Avant le décès de son fils, elle occupait un poste d’hôtesse dans un centre de prévention. Mais elle a subi le harcèlement d’une de ses collègues qui, pourtant, savait tout de sa situation familiale, mais qui l’humiliait en la faisant passer pour une incompétente. “Elle me surveillait, me dénigrait en public”, raconte Michèle qui a fini par alerter sa direction. Sans résultat efficace. “Ce poste n’était qu’alimentaire et j’en avais besoin pour vivre…” poursuit-elle.

Christophe et sa sœur

Un poste sur mesure

À l’époque où elle s’occupait de son fils, Michèle avait créé l’Association d’Aide aux Parents d’Enfants Handicapés (APEH). Elle était également bénévole responsable du groupe parent pour l’Association des paralysés de France (APF) en intégrant sa particularité, sa connaissance du polyhandicap. En 2018, elle est contactée par le directeur général de l’Association pour Adultes et Jeunes Handicapés (Apajh 44), située à Nantes. Celui-ci avait dans l’idée de créer un service autour des aidants, mais il ne savait comment s’y prendre. Peu à peu, à force d’échanges, émerge la possibilité de créer un poste surmesure pour Michèle. “J’ai mis au point avec l’appui du Directeur Général la fiche de poste. En y intégrant tout ce que j’ai vécu et compris, afin que cela puisse servir aux autres”, dit-elle.

Signaux d’alarme corporels

Cette proposition de travail intervient à un moment délicat pour Michèle. Son père vient d’être hospitalisé pour une occlusion intestinale. A 90 ans, il avait perdu beaucoup de sa mobilité depuis un accident vasculaire cérébral survenu quinze ans auparavant. Sa femme s’en occupait sans relâche. “Mon père refusait toute aide extérieure au début. À force, ma mère a fini par avoir des douleurs à la hanche en plus d’une arthrose qui la faisait déjà souffrir. De mon côté, je ne pouvais lui apporter qu’un soutien moral. Elle était épuisée”, se souvient Michèle.

De son côté, Michèle n’en peut plus, elle non plus, de tout porter. Déjà, elle flanche physiquement et accumule les problèmes de santé. “C’est la façon qu’a eu mon corps de me signifier qu’il n’en pouvait plus, qu’il avait trop accumulé. Ces problèmes ont duré bien trois ans. J’ai eu des problèmes aux yeux. J’ai relié cela au fait que je ne voulais pas admettre le décès de mon fils. J’ai eu aussi des problèmes d’articulations, et je me suis aussi cassé le nez après une chute banale. Je l’explique par le fait que j’arrivais pas à avancer sans Christophe. Il fallait seulement me donner le temps de m’en remettre. J’ai aussi beaucoup écrit pour évacuer”, dit-elle, avec le recul.

À chacun sa part

Ce qui est certain, c’est qu’elle ne pouvait plus être le seul pilier de la famille, à assumer tout, toute seule. “Je me suis dit que j’avais moi aussi le droit de vivre”, ajoute-t-elle. Alors Michèle se réorganise. Elle demande à son frère et sa sœur de prendre la relève. Leur père regagne son domicile. C’est quand même elle qui se charge de mettre en place les aides nécessaires : présence des auxiliaires de vie et des infirmières, portage de repas à domicile…  Son frère, lui, s’occupe de l’aménagement du domicile et prend le relais administratif. Pourtant, elle sait que cela reste provisoire. “Que passera-t-il quand ma mère devra s’absenter pour une opération par exemple. Qui s’occupera de mon père ? On a pensé un placement provisoire en Ehpad. Encore faut-il que ma mère l’accepte. Car, derrière, il y a la culpabilité de le laisser, de l’abandonner, d’aggraver son état de santé. On verra le moment venu… comme d’habitude”, poursuit-elle. Mais ce moment-là n’est jamais arrivé. Son père est malheureusement décédé depuis. Sa mère s’est faite opérée et tout s’est mis doucement en place pour sa « nouvelle vie ».

Créer des ponts

Mais à cet époque, avant le décès de son père, ce poste tombait à pic. C’était pour Michèle, une question de survie. Quitter l’Alsace pour Nantes, histoire de prendre du recul et, surtout, s’investir autrement. Michèle s’y est installée depuis quelques mois et elle se construit de nouveaux repères. Pas toujours évident quand on ne connait personne, surtout quand il s’agit de recommencer tout à zéro.  Pour cette association, elle est donc coordinatrice d’aide aux aidants en tant que paire aidante. Une fonction qui, s’il existe déjà dans le domaine de la psychiatrie, est très récente dans celui du handicap. “Mon rôle est de faire le lien entre les familles et les professionnels du secteur médico- social. Car il y a souvent de l’incompréhension de chaque côté par manque de dialogue. Je permets aux uns et autres de mieux se connaître, de faire comprendre les besoins et les impératifs des uns et des autres et d’instaurer ainsi entre eux un échange constructif et une compréhension mutuelle”, résume à sa façon Michèle.

À tâtons

C’est vrai que, en réalité, les parents ont bien souvent l’impression de ne pas être pris en considération par les professionnels. Beaucoup n’osent pas parler librement de leurs propres problèmes de peur de subir des “sanctions”. Par exemple, celle que ces mêmes professionnels ne s’occupent plus aussi bien de leurs enfants. Elle avance donc à tâtons. Mais peu à peu, sa démarche porte ses fruits. De plus en plus de professionnels se tournent vers elle pour comprendre, lui demander ses conseils. Elle est aussi repérée au niveau du département comme une “personne ressource” du fait de sa connaissance des besoins des aidants, dans la mesure où elle-même l’a vécu et qu’elle est en lien avec eux. Par exemple, elle a mis en place une réunion entre les parents et les professionnels sur les mesures liées à la protection des majeurs. Chacun a pu ainsi partager son expérience et donner son point de vue sur la question.

Entendre l’inentendable

La difficulté est de permettre aux parents de se reconnaître comme aidants et de rencontrer d’autres familles vivant la même situation qu’eux. Michèle a donc le projet d’organiser une fois par trimestre une réunion entre les familles afin de favoriser l’entraide entre elles. “Il est important pour elles de se connaître, de partager leur vécu, leurs trucs et astuces ainsi que des informations pratiques qui pourraient simplifier leur quotidien. J’aimerais qu’elles puissent s’autoriser à dire ce qui n’est pas entendable, comme le fait de ressentir du ras-le-bol, d’avoir envie que tout cela s’arrête, d’éprouver de la rancœur, et même de désirer la mort de leur enfant. Beaucoup culpabilisent d’avoir ce genre de pensées. J’écoute et j’explique que ce tout cela est lié à l’épuisement aussi bien physique que moral. En parlant avec eux, je voudrais essayer de leur faire comprendre qu’ils ont le droit de s’accorder du répit. Ces réunions permettront aux familles, je l’espère, de s’accompagner mutuellement”, souligne-t-elle.

Nouvelle vie

Selon elle, les actions militantes des associations sont nécessaires mais elles doivent avant tout prendre racine depuis l’intérieur de leur structure pour que de véritables changements puissent prendre forme. Loin des grands discours, il convient de prendre en compte, de façon pragmatique, les besoins des aidants. Depuis sa prise de fonction, Michèle s’estime heureuse. Son directeur la laisse libre d’entreprendre les démarches qu’elle estime nécessaires, d’organiser comme elle le souhaite son emploi du temps, de monter des dossiers à destination de divers financeurs potentiels afin de trouver des subventions et de monter des actions concrètes à destination des aidants. “À 59 ans, c’est pour moi une opportunité de fin de carrière géniale. J’ai déménagé dans une région que je ne connaissais pas et que j’apprends à découvrir. Je fais de plus en plus de choses pour moi. Je marche chaque jour deux  kilomètres pour me rendre à mon travail. Je m’autorise aussi à aller plus souvent chez le coiffeur. Je vais peut-être aussi envisager de voyager un peu. Des projets qui, jusque-là, me paraissaient inaccessibles. Mais le plus dur, c’est de changer mes habitudes après plus de trente ans de restrictions dans tous les domaines. Professionnellement, ce travail me permet de me sentir utile et qu’on reconnaisse mon expertise d’aidante”.

Rester dans la vie

Un message à faire passer ? “Certes, la vie que j’ai menée a été très dure. Je suis toujours en manque de mon fils et cela restera toujours ! Jamais je n’oublierai !  Mais j’essaie de voir ce que cette situation m’a apporté de positif : une vie riche, profonde, authentique et de belles et formidables rencontres humaines. Il est important, autant que possible, de ne pas rester enfermé dans sa situation d’aidant, mais au contraire de se faire aider et de chercher des ressources auprès d’autres personnes qui vivent la même situation, des gens capables de comprendre et qui ne jugent pas. C’est une nécessité pour s’alléger, pour rester dans la vie mais aussi en vie, pour poursuivre au mieux son existence !”

Texte écrit par Michèle pour les dix ans de l'Association d'Aide aux Parents d'enfants handicapés (APEH)

« La naissance d’un enfant entraîne plein de bouleversements dans nos vies Les enfants différents arrivent sans s’annoncer. Malades ou handicapés ils nous ouvrent des portes de mondes inconnus et souvent inaccessibles pour la plupart des familles.
La première porte que nous poussons est celle du monde médical.
Nous rencontrons d’éminents professeurs qui sont tellement savants qu’ils ne savent plus employer des mots ordinaires et nous obligent à apprendre un nouveau vocabulaire. Nous devenons des pro d’internet, apprenons l’anglais et devenons savants à notre tour. Peut-être plus qu’eux...
L’hôpital devint notre seconde maison. Nous connaissons tous les couloirs, le matériel, le nom de tous les examens, toutes les salles d’attente et toute la presse people pour passer le temps.
Nous dormons partout dans les fauteuils souvent, et de temps en temps dans un lit d’hôpital. Nous voyons des blouses blanches, roses ou vertes.
Les kinés éducateurs et autres thérapeutes sont là plus souvent que nos amis ou notre famille. Et certains nous accompagnent bien longtemps.
Les médecines parallèles n’ont plus aucun secret pour nous....
La deuxième porte, sans doute la plus lourde est celle de l’administratif.
Je devrais plutôt dire les portes. Car avant de trouver le bon service et la bonne personne, on visite toutes les administrations. On y voit des kilos, voire des tonnes de papier. Il y a aussi les papiers qui s’égarent on ne sait où. On devient rédacteur en chef de dossier à renouveler sans cesse. On apprend plein de mots différents pour parler du handicap ou de la maladie car souvent on se heurte à une incompréhension, surtout si l’on demande une aide financière ou autre. Cette porte est présente tout au long de la maladie ou du handicap et même après...
Si l’on milite, on peut rencontrer des hommes politiques.
Le monde politique est bien complexe. Ce sont des personnes plus ou moins accessibles selon leur sensibilité. Certains vous écoutent par politesse mais pas trop longtemps, ils sont très occupés... D’autres plus bienveillants vous diront qu’ils penseront à vous mais ils sont tellement pris dans leur travail, militant aussi, qu’ils vous oublient et enfin, et ceux-là ne sont pas très nombreux mais on en rencontre, ils vous écoutent, vous aident et vous réconcilient avec tous les autres.
Mais avant tout une autre porte s’ouvre. Celle de la rencontre avec nous-même.
Ces enfants nous amènent à revoir tous nos projets de vie, à construire un monde bien différent de celui que nous avons imaginé. Ils en sont les architectes et refont sans arrêt tous les plans.
Ils nous emmènent sur un chemin à part. Celui des sentiments exacerbés. Entre la joie et la tristesse, la peur et l’espérance, la vie et la mort, la révolte et la résignation, l’amour et la haine, la colère et la patience, l’incompréhension et la tolérance.
Ils nous poussent jusque dans nos limites physiques et psychologiques. Ils nous obligent à nous battre jusqu’à l’épuisement. Ils nous apprennent à survivre à une fatigue que même les plus grands sportifs ne peuvent endurer.
Ils développent notre esprit inventif et nous devenons des experts en tout genre.
Ils nous aident à sourire quand on a envie de pleurer Ils nous font découvrir une vie remplie de plein de petits bonheurs et nous apprennent à vivre l’instant présent.
Ils nous permettent de faire des rencontres plus riches les unes que les autres.
Et pour cela je leur dis MERCI ! »

Magalie Halley, “l’embellisseuse” d’habitats

Les aidants familiaux, par leur vécu singulier, sont mieux à même de trouver les solutions qui leur conviennent le mieux. Ces solutions, certains s’en servent pour aider d’autres aidants comme eux à chercher les ressources nécessaires pour passer concrètement à l’action. C’est le cas de Magalie Halley, une femme pleine d’allant et d’idées dont nous retraçons ici le parcours singulier et inspirant. Rencontre. 

C’est un projet familial que Magalie Halley, 42 ans, a bâti pour permettre à Gratienne, sa grand-mère de 88 ans, de trouver l’aide nécessaire pour assurer son autonomie au quotidien. La jeune femme habite près d’Angoulême, en Charente, avec Benoît, son compagnon, et Octave, leur fils de 14 ans. À exactement vingt minutes en voiture de Gratienne. Avant qu’elle déménage, celle-ci habitait en région parisienne, près de sa fille, la mère de Magalie. 

« C’est elle qui s’en occupait au quotidien, en plus de son boulot. Malheureusement, elle n’a jamais osé demander de l’aide, pensant pouvoir toujours tout assumer toute seule. Sauf une fois pour laquelle elle a rencontré une assistante sociale qui lui a permis de mettre en place, pour ma grand-mère, l’allocation personnalisée d’autonomie. L’opération que ma mère a ensuite eu, a provoqué des effets néfastes sur sa santé qui s’est rapidement dégradée.  Et elle est décédée brutalement », dit-elle avec beaucoup d’émotion. Magalie a eu besoin de donner du sens à ce décès en regroupant sa famille autour de son projet. « Au début, ma mère avait l’intention de venir avec mon père pour passer leur retraite en Charente, en emmenant ma grand-mère avec eux », poursuit-elle. 

Ça déménage !

Mais passer de la théorie à la pratique n’a pas été très simples ! Après des remises en question et de longues discussions avec son père (et sa sœur), celui-ci a accepté de venir s’installer en Charente avec Gratienne. Magalie leur a déniche une maison, ayant dans l’idée de transformer le garage en studio pour sa grand-mère. « Le but étant que chacun garde son intimité, tout en habitant à côté l’un de l’autre », explique notre interlocutrice. En accord avec sa grand-mère, elle a pensé l’aménagement de son nouvel appartement. « Rien n’a été fait sans qu’elle soit consultée ou donne son avis », dit-elle, ajoutant que la cohabitation sous le même toit, pendant les neuf mois de travaux, n’a pas toujours été évidente. « Mais ils ont réussi à survivre malgré tout ! » constate Magalie avec humour. 

La santé de Gratienne

La jeune femme a mis en place un réseau d’aide en fonction de ce que chacun est capable d’apporter. Concrètement, son père vient voir Gratienne matin et soir “pour la petite visite de routine”. Il se charge des courses en plus de la livraison des repas réalisé par l’Aide à domicile en milieu rural (ADMR) – un réseau associatif de service à la personne- proche de chez elle. Une aide à domicile de cette structure vient au moment du lever et du coucher, et pour faire le ménage. « Ce qui soulage mon père. Pour le reste, ma grand-mère reste assez autonome. Elle prépare elle-même son dîner. Mais elle tient à ses petites habitudes. Rester seule ne la gêne pas », assure sa petite-fille qui lui rend visite une fois par semaine le samedi après-midi, l’occasion de prendre le thé.
S’il y a un sujet qui l’inquiète, c’est bien sa santé. « En plus des chutes qu’elle peut faire, ma grand-mère est assez fragile du côté de l’appareil respiratoire. Papa a tardé à m’en informer. Elle a dû être hospitalisée durant trois semaines et quand elle est revenue, elle portait un appareil pour lui fournir de l’oxygène vingt-quatre heures sur vingt-quatre », raconte Magalie. 

Depuis, le père comme la fille n’hésitent plus à aborder ce sujet et ils ont mis au point la répartition des tâches. « Papa assure les rendez-vous médicaux, il lui prépare ses médicaments pour la semaine. En revanche, il se sentait gêné de l’accompagner chez le médecin car il estimait que cela touche à son intimité. Je reprenais donc la relève », ajoute-t-elle. Les choses ont bien évolué depuis. Depuis l’infarctus de sa grand-mère en janvier, Magalie sollicite un médecin généraliste de proximité. Ce dernier passe, une fois par mois, la voir directement chez elle. « Il y a maintenant une telle confiance que le docteur l’appelle par son prénom et l’embrasse ! », se réjouit la jeune femme.

Moi, aidante ?  

Avec sa sœur qui habite toujours en région parisienne, Magalie gère la partie administrative qui, elle, peut se faire à distance. « Il y a énormément de papiers à remplir, ce qui est chronophage ! Dès que mon père et ma grand-mère nous ont rejoints, je suis devenue la chef d’orchestre de toute cette organisation. Je suis une aidante familiale mais cela n’a pas été évident de le comprendre, de me considérer comme telle et de l’admettre », souligne l’intéressée. En parallèle, elle participe également à Angoulême à un groupe de parole destiné aux aidants et elle a créé le blog lamaisondegratienne.fr. Son but : mettre des mots sur les émotions, partager ses avancées et son vécu avec d’autres personnes qui vivent cette situation d’“aidance” vis-à-vis de leur(s) proche(s). « Mon souhait est d’informer et raconter mon histoire pour que cela puisse toucher d’autres aidants familiaux. J’aimerais pouvoir les aider à dépasser leurs difficultés, leur permettre d’utiliser leurs expériences personnelles comme une force et les pousser ainsi à passer à l’action », insiste-t-elle

Chaque expérience est utile 

Après dix-sept ans comme designer couleur/matière  dans le secteur de l’automobile, Magalie s’est lancée comme indépendante. Ce qu’elle a pu mettre en place pour sa grand-mère, en prenant en compte ses besoins, elle rêve dorénavant de le mettre au service des autres. Son goût des proportions et des couleurs, cette “qualité-compétence”, elle veut maintenant l’utiliser pour humaniser et rendre plus accueillant les lieux de vie des personnes en situation de dépendance. « Il est important de tirer profit de chaque expérience et d’en faire quelque chose de positif et d’utile. Ce qui m’importe maintenant, c’est de créer de l’harmonie et du bien-être, notamment pour les personnes âgées qui entrent dans des institutions et pour leurs proches qui les accompagnent. Si quelqu’un se sent bien accueilli, il sera dans de meilleures conditions pour décider par lui-même et pour lui-même, afin de choisir ce qui lui convient le mieux », assure-t-elle. 

La force du collectif

Aimotif, c’est la marque qu’elle a lancé depuis quelques semaines.:« Mon but de créer des ponts, des synergies, et de collaborer avec des gens et des institutions qui ont les mêmes intentions que moi. Ensemble, nous pourrons aller beaucoup plus loin pour identifier les ressources et mettre en place les solutions adaptées aux besoins des aidé(e)s et des aidants. » Magalie l’assure, ce projet, qui a vu le jour grâce à sa grand-mère, lui permet de plus en plus de trouver sa place. Elle ne sait pas où tout cela la mènera mais elle y va, avec une foi et une conviction inébranlables, pour contribuer, à sa façon, à faire évoluer en profondeur la société autour de la question des aidants/aidés. Pour le meilleur !

La dramaturge qui fait entendre la voix des jeunes aidants

Le Massacre du printemps, c’est le titre de la pièce de théâtre que Laure Grisinger, une dramaturge de 31 ans, a monté en s’inspirant de son vécu d’aidante.

Laure Grisinger fait partie d'une catégorie de gens dont personne ne parle jamais : les jeunes aidants. Ils accompagnent dans leur quotidien leurs parents malades et/ou handicapés, voire un frère ou une sœur, en les aidants à faire leur toilette ou le ménage, en leur faisant prendre leurs médicaments, en remplissant la paperasse administrative, en les emmenant, quand c’est nécessaire, chez le médecin ou à l'hôpital et parfois même en assistant à la consultation, en étant un soutien moral... 

Un quotidien lourd à gérer et qui concernerait près de 500 000 jeunes de moins de 18 ans en France, y compris des enfants de 7 ans aussi. Choquant ? Oui mais malheureusement bien réel !

Ce chiffre serait même sous-estimé, tant que les intéressés restent invisibles. Ce phénomène de société reste encore méconnu. Pourtant, il commence a émerger, notamment grâce au collectif Je t'aide

qui met tout en œuvre pour que ces enfants soient enfin pris en compte, accompagnés et soutenus. C'est pour faire entendre ces voix que la société ignore que Laure Grisinger a décidé d'être, à sa façon, leur “porte-voix”.

Soutien unique

Le 24 juin 2019, elle est venue évoquer son parcours durant le premier colloque sur les jeunes aidants organisé par l'association nationale Jeunes AiDants Ensemble (JADE) et le laboratoire de psychopathologie et processus de Santé de l’Université Paris Descartes :sa mère à qui l’on diagnostique un cancer des os (sarcome d'Edwing) alors qu’elles 19 ans et qu’elle poursuit ses études en khâgne. Un âge où la vie d'adulte démarre tout juste. De ce jour, c'est toute son existence qui bascule. Sans qu’elle s’en rende encore compte, elle plonge alors dans le quotidien d'une aidante, jeune de surcroît et devient le soutien pour sa mère et sa sœur alors âgée de 13 ans.

 Comme elle le dit sur le site Agevillage : « Quand on est adolescent [...], le problème c’est qu’on est bouffé par tous les obstacles qu’on rencontre en permanence ; du coup on n’a pas le temps d’être avec nos parents, et nos parents angoissent, ils deviennent plus malades, et on rajoute de la souffrance à la souffrance. »

 Elle évoque également les absurdités du système médical qui l'empêche d’accéder aux informations concernant l'évolution de la maladie de sa mère. Mais qui, par contre, la laisse se débrouiller seule quand il s'agit de faire manger la malade, d’organiser ses sorties, de gérer le quotidien. « Bizarrement, personne n'était là pour me soutenir, m'orienter, m'écouter... Je devais tout gérer seule et on laissait faire. Sans cette aide, je devais surtout parer au plus urgent ! » écrit-elle. Alors que le besoin est là, un besoin que personne ne semble voir. 

Laure insiste sur la nécessité d'aider et d'accompagner les jeunes concernés, leur permettre de croire en leurs capacités, de retrouver la joie mais surtout leur place, à un moment où la construction de leur identité est en devenir et reste très fragile. « Nous manquons de contours, de capacité à nous projeter dans l'avenir autrement, et aussi à avoir des projets rien que pour soi»?poursuit-elle.

Des monstres de résistance ?

Elle déplore des réactions vives et stigmatisantes de la part de certains professionnels qu'elle a rencontrés, dont des assistantes sociales et des médecins qui sont pour certain(e)s dans le jugement de sa situation plus que dans la compréhension : « Ce type de réactions, je les connais. C'est simple : je dérange. Ce qui est déstabilisant, c'est lorsque j'expose ma situation, je deviens une personne à problèmes. Je deviens le problème. Et il y a rien de pire ! J'ai donc pris l'habitude de tenir un discours qui entre dans le champ de l'acceptable et de l'“entendable” pour éviter ce sentiment d'incompréhension et de bizarrerie qu'on me renvoie de moi. »

Ce qui dérange? Cette conscience de la fragilité des êtres, un constitutif de notre condition : cette proximité de la vie face la mort. « À chaque mauvaise nouvelle, c'est comme si je partais en guerre, comme si je devais puiser en moi les ressources et les solutions pour la dépasser avec une capacité énorme d'adaptation. Je vis chaque événement avec intensité. Face aux épreuves, j'ai découvert mes propres peurs mais aussi ma puissance intérieure. C'est ma façon de résister pour ne pas les subir en les transcendant, ce qui est contraire aux normes actuelles qui normalisent cette stigmatisation », explique la jeune femme.

Elle nuance et insiste : les jeunes aidants (tout comme les adultes aidants) ne sont pas des monstres de résistance qui doivent tenir à tout prix. Ils ont aussi à découvrir leurs limites, sans culpabilité. Il s'agit pour eux de voir leurs forces, de révéler leurs capacités, leurs dons. En somme, de découvrir leurs propres valeurs et de trouver leur juste place dans ce vécu, même désordonné.

Sensibiliser les écoles 

Avec sa pièce Le Massacre du printemps, Laure Grisinger redonne du sens à cette absurdité. Elle raconte avec justesse cette traversée de l'intime, avec les sentiments ressentis de trouble et de solitude mais aussi de joie: « La voie artistique permet de faire sauter les verrous, de dépasser les jugements de valeur et les convenances sociales pour laisser aux enfants ce qu'ils ont à exprimer. »

Le pitch de la pièce ? Une femme ramasse les restes d’un anniversaire dans un jardin artificiel. Des brèches s’ouvrent et elle se retrouve face à elle-même adolescente au chevet de sa mère. Dans un univers blessé et coloré, six acteurs poussent à l’extrême des confrontations qui n’auraient jamais pu avoir lieu dans la réalité entre les membres des équipes médicales et la famille. 

La pièce est conçue comme  une manière de se relever, de reconquérir sa puissance, en partant du principe qu’être vulnérable n’est pas une faiblesse. Il met en avant l’urgence de changer nos façons de faire, pour remettre au centre de notre société le soin. Ce travail sur la mémoire sur la guérison, sur la maturité se renouvelle à chaque reprise du spectacle pour épouser le temps qui passe. 

A ce jour, la dramaturge souhaite faire tourner cette pièce de théâtre dans les établissements scolaires. Son but est clair : ouvrir le dialogue et entamer un travail de sensibilisation avec les professionnels des écoles  (chefs d'établissements, professeurs, infirmières...) afin de mettre en place, auprès des élèves aidants, un accompagnement et un suivi adaptés. Ce qui passe déjà par une prise de conscience générale, un nouveau regard porté sur les jeunes aidants afin de leur donner la possibilité de comprendre ce qui les dépasse et surtout d'être compris et soutenus humainement.

Extrait de la pièce:

« Je ne savais plus quel âge j’avais véritablement, je pouvais pleurer comme un enfant et à la fois relativiser comme un sage indien, tout en profitant de chaque instant comme une adolescente. »

Si son initiative vous intéresse, vous pouvez contacter Laure Grisinger
Par téléphone : 06 75 04 77 58
Par mail : lgrisinger@gmail.com