Deux minutes pour mieux vivre l’autisme

Les parents doivent se débrouiller, voire bricoler avec les moyens qui sont à leur disposition par rapport à leur enfant autiste. Ils avancent en expérimentant les solutions, pas à pas, pour faire face à ses besoins, souvent déstabilisés par son comportement, sa façon de communiquer et d’apprendre.

C’est en prenant en compte leurs difficultés qu’une série de 200 vidéos d’animation de deux minutes est proposée gratuitement sur www.deuxminutes.org.

Elles se basent sur des scénarios de vie vécus quotidiennement par les parents d’enfants autistes et leur apportent des conseils pratiques pour les soutenir. Deux minutes de gestes essentiels et concrets qui peuvent changer la vie de tous les jours. Et la rendre un peu plus douce...

Pour en savoir plus :

https://www.facebook.com/deuxminutespour

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Tilia : l'art de soulager les aidants au quotidien

Tilia est une application conçue spécialement pour les aidants. Elle les conseille dans la recherche de prestataires de services qualifiés, les soulage dans la prise de rendez-vous pour eux et pour leurs proches et les accompagne dans leurs démarches administratives.

Un aidant familial a souvent la tête ailleurs. Même quand il travaille. Car il doit gérer les mille et un détails du quotidien du proche qu’il aide. Difficile pour lui de déposer ses préoccupations à la porte de l’entreprise, faire comme si de rien n’était et les récupérer en sortant. Ce serait, certes, idéal… Malheureusement, dans les faits, cela ne se passe pas ainsi. Avec les imprévus qui s’accumulent tout au long de la journée, forcément, il a l’esprit constamment occupé. Surtout quand il s’agit de la logistique quotidienne mise en place pour son proche aidé : auxiliaires de vie, rendez-vous médicaux, gestion administrative… Une vigilance permanente qui fait penser à une tour de contrôle. Mais qui, à la longue, l’use et l’empêche de se consacrer entièrement à son travail.

Christine Lamidel en sait quelque chose, pour avoir assisté jusqu’à la fin de vie sa grand-mère en perte d’autonomie. Elle est entrée de plain-pied dans le monde des aidants sans s’en rendre compte avant d’avoir la sensation d’être une tête pensante sur pattes. « Cela a été un choc ! » dit-elle. Un choc de devoir tout gérer, de perdre son temps à chercher les bonnes informations – longues à trouver –, les bons interlocuteurs (infirmières, aide à domiciles…), de les appeler, de coordonner leurs interventions, de s’assurer de leur venue, de s’occuper aussi de la prise de médicaments...

Ce qui représentait près de 60 heures par mois. « Je secondais mes parents comme je pouvais. Et ceci, tout en étant travaillant ! C’était très chronophage et anxiogène », poursuit-elle. Un casse-tête et un parcours du combattant qui l’a amenée à réfléchir.  Ne trouvant rien qui pouvait la soulager de toutes ces tâches, . elle a décidé de fabriquer sa propose solution.

Arbre symbolique

Salariée du Groupe BNP Paribas, elle se lance dans l’intrapreneuriat pour développer son projet. Elle crée Tilia en 2018, un service qui a pour ambition de soutenir les aidants familiaux dont un proche est fragilisé (handicap, maladie, accident de la vie, grand-âge). « Riche de mon expérience personnelle en tant qu'aidante, ainsi que de celle de l’équipe qui m’entoure, j’ai décidé de partager avec le plus grand nombre nos connaissances du monde des aidants en développant Tilia », explique-t-elle. Une solution qui mixte une application mobile avec l’accès à un assistant personnel, bien humain, lui, et joignable 24 heures sur 24, et 7 jours sur 7, par téléphone, par mail ou par tchat. « Il s’agit de conseiller l’aidant, pour l’orienter, d’être pour lui un appui sur le plan logistique, de chercher les bonnes informations et les bons interlocuteurs prêts à intervenir, de s’occuper de la mise en relation, des devis, de commander un billet de train pour rejoindre son proche qui se trouve à l’hôpital, de trouver des solutions d’hébergement provisoire pour trouver du répit… », explique Christine Lamidel, désormais directrice générale-fondatrice de Tilia / Intrapreneure @BNP Paribas Personal Finance. Mais pas que… Il s’agit aussi et surtout d’apporter un gain de temps et de  soulager l’aidant au quotidien.

Une question : pourquoi avoir choisi ce nom, Tilia ? Comme l’indique le site qui présente l’application, « Tilia vient du latin et désigne le tilleul. Cet arbre est reconnu pour ses bienfaits sur le sommeil, le stress et l'angoisse. Il est aussi l'image que l'on peut se faire d'un arbre généalogique représentant ainsi les racines d'une famille et les liens entre ses membres ».

 

Un filon économique ?

Sur l’application, l’aidant trouve un agenda qui lui indique en temps réel les interventions qu’il peut partager avec d’autres. Il peut faire bénéficier de ce service jusqu’à trois personnes de confiance de l’entourage du proche fragilisé, et accéder à des informations « ressources » comme les aides accessibles, grâce à simulateur d’aides sociales et financières, des fiches pratiques, un guide des aidants… « Nous sommes dans une adaptation constante de notre outil grâce aux retours de ceux et elles qui l’utilisent. L’application est perfectible et nous faisons en sorte de répondre vraiment aux besoins de nos utilisateurs. Il y a même des aidés qui souscrivent à notre service afin d’assurer eux-mêmes leur propre niveau d’autonomie sans avoir à solliciter leurs proches… » souligne-t-elle. Mais avant d’être épaulé par les assistants personnels, l’aidant peut s’entretenir avec un conseiller social pour faire un diagnostic personnalisé de sa situation afin de mieux cerner ses besoins.

Naturellement, comme pour tout projet, surtout quand il est utile, il y a toujours des grognons pour contester. Comme, par exemple, ceux qui ne voient dans cet investissement qu’un pur filon économique grâce à un marché considéré comme porteur en raison du vieillissement de la population. Inutile de préciser qu’ils se trompent lourdement. « C’est une démarche pas toujours évidente à défendre sans avoir à se justifier, car certains nous reprochent d’être adossés à un groupe bancaire qui nous donne les moyens nécessaires au développement de ce projet. Qui n’a pas besoin de ressources pour faire avancer ses idées ? Même les associations doivent en passer par là, obligées de courir après les subventions qui dépendent du bon vouloir des instances publiques. Les détracteurs ne se rendent pas compte que cette démarche contribue concrètement au quotidien des aidants. » Surtout ceux qui sont salariés et qui jonglent entre vie professionnelle, vie privée et leur rôle d’aidant. Un vrai jeu d’équilibriste difficile à tenir.

Des problèmes, des solutions…

« L’enjeu est important, tant sociétal qu’économique. Dans chaque société, c’est 20 % de salariés qui prennent au moins en charge un proche fragilisé. C’est donc un vrai sujet qui crée des problèmes de productivité et d’absentéisme. La conciliation vie professionnelle-vie personnelle est extrêmement compliquée pour eux. Le but, maintenant, est de généraliser cette prise de conscience », dit-elle. Une prise de conscience qui s’est accentuée pendant la période de confinement durant laquelle les aidants ont été livrés à eux-mêmes alors qu’ils avaient “bricolé” un semblant d’équilibre. Avec le confinement, tout est tombé à l’eau.

Christine Lamidel a choisi de s’impliquer à sa manière avec son équipe, en proposant gratuitement le service Tilia aux non-abonnés. « Lors de l’annonce du confinement, nous avons eu plusieurs appels de personnes déboussolées qui se sentaient démunies. Beaucoup de professionnels les avaient lâchés, par peur d’être contaminés. Nos assistants personnels se sont montrés très réactifs pour trouver des solutions de contournement », dit-elle. La phase 2 de la crise a permis de mettre en place des informations pratiques, comme le simulateur d’aides… « Les gens étaient en quête d’informations », poursuit-elle. Enfin, la phase 3, celle du déconfinement, est arrivée. Quinze jours avant le 11 mai, la demande se portait sur la réorganisation du quotidien. « C’est là que nous voyons l’utilité réelle de notre action ». Tilia s’adresse aussi bien aux entreprises qui souhaiteraient apporter ce service à leurs collaborateurs qu’aux particuliers. Pour ces derniers, ce service est accessible au prix de 28,50 euros, à tester gratuitement le premier mois. Juste comme ça, pour voir à quoi cela peut ressembler d’avoir l’esprit plus léger !

Pour en savoir plus :
https://info.tilia-aidants.fr/
01 46 39 29 54 (appel gratuit)
contacts.tilia@bnpparibas.com

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Manureva Répit : le "booking" des aidants

Après le confinement, le besoin de répit des aidants s’est révélé plus que crucial. Mais du repos ou des vacances, comment en prendre alors que leur propre emploi du temps est surchargé, qu’il faut tout réorganiser pour retrouver un semblant de vie à la sortie de cet enfermement forcé ? La start-up Manureva Répit essaye d’y répondre à sa manière avec des propositions de séjours « clés en main » avec même la recherche d’aides financières.

Avec la crise du coronavirus, de nombreux aidants se sont retrouvés à devoir récupérer chez eux leur proche en situation de dépendance et à les soutenir comme ils le pouvaient. En endossant plusieurs rôles à la fois : kiné, soignant, aide à domicile… À être ainsi sur tous les fronts, ils sont vite épuisés, aussi bien physiquement qu’émotionnellement. Et toujours en silence. Comme d’habitude !
Pas étonnant donc que la thématique choisie par les aidants pour la Journée Nationale des aidants de 2020, portée par le Collectif Je t’Aide, soit celle du répit. Car oui, du répit, toutes celles et tous ceux qui s’investissent pour leurs proches, jusqu’à s’oublier, elles en ont réellement besoin. Qu’ils soient jeunes – oui, il y en a ! – ou adultes.

Or généralement, quand un aidant pense à se reposer, c’est toujours pour plus-tard, quand le moment sera propice. Et puis les jours, les semaines, les années passent, et il n’y pense plus. Effectivement, comment trouver du temps alors qu’il passe le sien, la tête dans le guidon, à gérer sur tous les fronts ?

Sans compter que, partir en vacances, ce sont des tracasseries supplémentaires : il faut choisir la destination, régler le problème du transport, trouver le logement adapté au handicap… Et si on ajoute à cela l’aspect financier… Car les vacances, c’est bien beau mais ça coûte de l’argent… « Voilà ce que se disent la plupart des aidants quand on se met à leur place », résume Sylvain Dauber.

Un cocktail détonant

Partant de ce constat que les aidants n’avaient ni le temps, ni les moyens de s’accorder du répit, avec Jean-François Puntel son associé, ils se sont proposés de prendre le relais et de réaliser à leur place les démarches, souvent lourdes, et qui constituent un frein dans un quotidien déjà surchargé. En 2018, il crée Manureva Répit, « une sorte de tour opérateur version Booking » essentiellement consacré aux aidants. Rien de plus facile pour lui puisqu’il travaille dans le secteur du tourisme depuis vingt ans. « J’en connais bien toutes les ficelles ! », avoue-t-il. C’est sa grande force !

Pourtant, l’histoire de sa toute jeune entreprise tient du hasard. « C’est en réalisant des missions pour un acteur de la “silver économie” que j’ai découvert l’univers des aidants », se souvient-il. En plus, il se découvre lui-même aidant auprès de sa mère et de sa belle-mère. Ce qui le choque est d’apprendre que 30 % des aidants de plus de 60 ans décèdent avant leur aidé(e). « Plus de 34 % souffrent de stress chronique et de fatigues physique et morale », regrette-t-il. S’ajoutent à cela des problèmes financiers, d’isolement… Un cocktail détonant ! Il retient surtout que 79 % des aidants souhaitent partir en vacances avec leur aidé(e) si le séjour est adapté.

Séjours sur-mesure

La notion de droit au répit a été introduite en 2015. Ce droit offre une aide de 500 euros par lorsque l’aidé est bénéficiaire de l’Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA) qu’il faut solliciter en fournissant des "tonnes" de papiers administratifs. Le résultat, c’est que peu de monde demande les différentes aides financières ! Elle sont est disponibles, certes, mais les informations sont tellement disparates et les démarches tellement compliquées pour obtenir, au final, des "clopinettes" ! Un parcours du combattant – en plus de celui qu’ils vivent chaque jour – dans lequel peu d’aidants sont prêts à se lancer.

Bien sûr, il y a un peu partout en France des associations qui organisent un répit ponctuel… « Heureusement que ces structures existent ! Cependant, nous souhaitions donner toute l’année aux aidants et à leurs aidé(e)s la possibilité de fréquenter d’autres lieux et pas forcément avec des personnes en situation de fragilité comme eux. Ils ont besoin de voir autre chose… » explique l’entrepreneur. Au bout de deux ans d’expérimentation et d’ajustement Manureva Répit voit enfin le jour. La start-up pro

pose des séjours sur mesure, tout comme n’importe quel autre voyagiste : « Notre but est de faire de la prévention en amont sur le plan de la santé. Il ne faut pas attendre que les aidants n’en puissent plus pour trouver des solutions. La nôtre ? Les gens choisissent la destination qui leur plaît et nous nous occupons du reste ! » poursuit Sylvain Dauber.

Prise en charge administrative

Après un entretien téléphonique pour recueillir les besoins, la start-up se charge des aspects administratif et logistique en organisant le séjour de
A et Z (constitution du dossier  paramédical, transfert et coordination pour l’aidant(e) et pour l’aidé(e) sur le lieu du séjour, planning des intervenants, mise en place des services d’aide à la personne…). Manureva Répit se charge également de rechercher, si besoin est, les différentes aides financières (Centre Communale d'Action Sociale, Maison Départementale des personnes handicapées, caisses de retraite…). « Nous centralisons les dossiers, effectuons les démarches à la place des aidants », souligne Sylvain Dauber. Le site Internet exprime clairement cette démarche d’accompagnement : « Vous avez des droits et, dans la jungle des organismes et services sociaux, encore faut-il savoir à qui les demander et comment les exprimer ; car votre cas particulier, individuel, oblige à des démarches personnalisées. La constitution de votre dossier est essentielle pour un “reste à charge” le plus faible possible. » Le but étant d’amorcer cette démarche bien avant le séjour, pour avoir le temps d’obtenir toutes les aides réclamées. Il faut en effet un délai de deux mois maximum pour que les demande soient traitées et avoir la chance d’obtenir une réponse.

Des vacances, des vraies !

Pour les lieux de villégiatures, le choix est large. « Nous avons à ce jour en catalogue 30 000 séjours d’une semaine disponibles, que ce soit en résidences de tourisme, en appart’hôtels, en hôtels, en stations thermales, ou pour des  croisières. Nous voulons démontrer qu’il est possible de concilier le tourisme avec le fonctionnement spécifique de chacun en proposant des services adaptés », complète-t-il. Soit, mais cela a bien un coût ? « Oui, mais cela est inclut dans un package dont les prix restent très accessibles ! » Des exemples ? Vence, sur la Côte d’Azur, est à 504 euros par personne, pour 7 jours et 6 nuits en demi-pension. Prestation à Bagnoles-de-l’Orne, en Normandie, à 459 euros, par personne, pour 7 jours et 6 nuits en demi-pension comprenant une mini-cure santé pour l’aidant (24 soins).  Autant dire du « clés en main » qui ne s’est jamais vu jusqu’à présent, pour les aidants comme pour leurs aidé(e)s.

Alors que plus d’un aidant sur deux voit dans la lourdeur administrative un frein à l’accès aux structures de répit, cette démarche semble particulièrement pertinente !

Pour en savoir plus :

Le site de manureva : https://www.manurevarepit.fr/ 
Les offres "spécial Aidants été 2020 

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Qui connaît le concept d’habitat partagé ?

Quand il n’y a pas de solution, la seule… solution, c’est d’en inventer une. Et certaines sont parfois innovantes. Par exemple, qui a entendu parler du concept de l’habitat partagé ? C’est pourtant un système qui existe déjà puisque c’est celui que propose “Familles Solidaires” une association créée en janvier 2017 dont le co-gérant n’est autre que Jean Ruch, co-auteur – avec la signataire de cet article – du livre Les Aidants familiaux pour les Nuls, paru aux éditions First, et lui-même aidant de sa femme Flavie.

Quand il s’agit de faire admettre dans un établissement spécialisé un proche en situation de dépendance, les places sont souvent très rares. Qui plus est, ces structures ne sont pas toujours adaptées au handicap de chacun. Bien sûr, dans l’idéal, chacun devrait pouvoir rester chez soi, conservant ainsi son univers et ses repères. Pourtant, cet idéal ne l’est que dans la théorie car il comporte pas mal de contraintes, ne serait-ce que pour assurer, quand on est absent, le quotidien de son proche avec les aides humaines appropriées, qui ne sont pas toujours disponibles et dont il faut aussi assurer la coordination. Non seulement, gérer tout cela à distance n’est pas facile et puis, n’ayons pas peur des mots, ça coûte cher !

Les personnes atteintes souvent d’un handicap sévère ont souvent peu de solutions pour continuer à vivre de façon autonome. Et même si l’entourage est souvent présent pour les aider, cette situation nécessite une grande énergie et risque de provoquer un repli de la famille sur elle-même par manque de compréhension avec le monde des “valides”.

À chacun sa chambre

Se situant entre les Ehpad et le maintien à domicile, il existe un autre système : la colocation avec d’autres personnes vivant la même situation, dans des logements réhabilités ou construits à cet effet, intégrés dans un quartier, regroupés sous le terme générique d’“habitat partagé”. Le principe : mutualiser l’aide humaine en regroupant le temps d’aide accordé à chacun pour permettre à tout le monde d’en bénéficier et pour une durée plus longue. Par exemple, des auxiliaires de vie sociale peuvent être recrutées avec un système de roulement, pour assurer une présence 24 heures sur 24. Il s’agit aussi de garantir un suivi médico-social spécialisé, tout en permettant de de vivre le plus normale possiblement.

Un habitat pensé et adapté aux besoins de chacun

Ainsi les locataires vivent presque comme tout le monde dans un environnement sécurisé.  Ils ont en commun la cuisine et le salon. Et chacun sa chambre, comme tout bon colocataire. Et chacun a signé son bail. Ces appartements et/ou maisons ont été adaptés à tous les types de handicap. Avec un maître mot : accessibilité !

Jean et Flavie

Le concept d’habitat partagé, ça a tout de suite parlé à Jean Ruch. Il a donc créé “Familles solidaires”. Les fonds qu’il récolte grâce à l’épargne solidaire financent la construction et ou la réhabilitation de logements aménagés sur mesure. Jean a aujourd’hui 43 ans. Son parcours d’aidant, il l’a commencé très jeune à la suite de l’accident de Flavie, l’élue de son cœur. Ils avaient 17 ans l’un et l’autre. S’il est resté avec elle, ce n’est pas par pitié mais par amour. Sans s’imaginer un instant ce que cela allait impliquer. Certes, Flavie s’en est sortie. Mais pas indemne. Elle souffre d’un traumatisme crânien dont les séquelles ne sont pas visibles. Elle est, comme on dit, une cérébrolésėe.  « Elle a un handicap mais qui ne se voit pas. C’est ce qui est le plus difficile à faire comprendre aux autres. Ils pensent qu’elle ment. C’est très dur ! » se désole-t-il.

Quand on parle avec lui, il ne laisse rien paraître des difficultés que son épouse endure chaque jour. Les problèmes d’orientation, l’oubli immédiat des choses à faire, la répétition des mêmes consignes ou explications liées à cet oubli... Flavie doit être donc accompagnée par des professionnels de l’aide à domicile pour tout ce qui touche au quotidien : les courses, le ménage, les démarches avec l’extérieur, les rendez-vous médicaux.... Rien n’est simple !  Et les heures allouées par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) ne suffisent pas. C’est à Jean qu’incombe la tâche de superviser la coordination de ces différents professionnels qui interviennent à leur domicile. « On s’imagine mal comment cela peut être chronophage, sans parler des imprévus… ceux qui ne viennent pas au dernier moment et ne préviennent pas », soupire Jean. D’autant que le couple a eu deux enfants.

En parallèle, il a jonglé pendant des années entre son travail dans l’audiovisuel pour le Conseil de l’Europe, comme intermittent du spectacle – « ce qui, par rapport au salariat, m’a apporté une relative souplesse pour gérer mon temps » –, et son investissement bénévole en tant que président de l’Association des familles de traumatisés crâniens d’Alsace (AFTC). Il sait, lui, ce que cela implique d’investissement, jour après jour, quand il faut ne compter que sur soi, (avec des forces qui s’amenuisent et le découragement qui guette quand on se trouve confronté à l’absence de réponses et de solutions adaptées. Alors, plutôt que de baisser les bras et de se laisser démoraliser, autant en inventer une !

Il a donc cogité. Longtemps ! En s’inspirant de l’Allemagne, un pays qui a deux longueurs d’avance en matière d’habitat partagé. D’autres familles de traumatisés crâniens étaient prêts à mettre de l’argent dans un pot commun afin de construire les logements de leurs rêves pour leurs proches.

Projets “made in” aidants

C’est ainsi qu’est née l’association “Familles Solidaires” et sa foncière d’épargne. Laquelle permet, grâce à l’argent révolté, de construire ces fameux logements. Le projet “K´hutte” est le premier projet de logements porté par “Familles Solidaires”, en coopération avec l’AFTC Alsace. Deux appartements destinés à des colocataires traumatisés crâniens ont ainsi vu le jour à Strasbourg. « Dans cet écosystème, le logement constitue un prolongement global des locataires : activités, vie quotidienne, santé, lien social... Ainsi, ils évoluent dans un environnement sécurisé et adapté », indique le site de “Familles Solidaires” dans l’un de ses articles qui décrit une journée type dans l’un de ces logements.

Depuis, le concept s’est élargi aux personnes âgées et aux handicapé(e)s. Ainsi, à Riedisheim (Haut-Rhin), des appartements ont été construits dans une résidence destinée aux seniors. Gérés par l’association “Apalib´”, ces logements offrent toutes les commodités nécessaires : commerces de proximité, activités, aides administratives, visites à domicile... Autre exemple, la colocation à Zillisheim (Haut-Rhin) destinée à huit personnes âgées désorientées ayant des troubles s’apparentant à la maladie d’Alzheimer et à d’autres maladies neuro-évolutives, avec perte d’autonomie, et qui ont besoins d’aides et de soins 24 heures sur 24.

Autre exemple, la colocation à Zillisheim (Haut-Rhin) destinée à huit personnes âgées désorientées ayant des troubles s’apparentant à la maladie d’Alzheimer et à d’autres maladies neuro-évolutives, avec perte d’autonomie, et qui ont besoins d’aides et de soins 24 heures sur 24. ernier projet en date, celui de Schleithal, un village niché au cœur du département du Bas-Rhin, les zones rurales étant les plus souvent oubliées, tout particulièrement en ce qui concerne les aidants et leurs aidés qui y résident. Le but : construire cinq appartements domotisés de 50 à 70 mètres carrés, avec une salle commune au rez-de-chaussée.

Fin 2018, “Familles Solidaires” a récompensé des familles d’aidants qui présentaient des idées d’habitats partagés, faisant suite à un appel de projets lancé quelques mois auparavant. L’association a choisi d’accompagner une vingtaine d’entre eux. Une façon de reprendre en main leur vie et celle de leur proche. Au lieu de la subir. Le dicton “on n’est jamais mieux servi que par soi-même” prend ici tout son sens. Alors let´s go!

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