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Aidants, leur réalité !

septembre 14, 2019
Article rédigé par  
Marina

Mettez des aidants autour d’une table dans un cadre sécurisant où le respect de chacun sera assuré et où personne ne jugera les autres. Le but étant que chacun partage son vécu, explique son quotidien, raconte les défis à surmonter. Les noms ici ne seront pas dévoilés, question de confidentialité, ni l’endroit, ni le contexte. Allez, c’est parti!

En réalité, quels sont les véritables besoins exprimés par les aidants ? Toutes et tous parlent de ce besoin d’obtenir des réponses claires et des solutions concrètes et applicables à leurs situations complexes, faites surtout d’attentes et d’incertitudes. « Ce qui est le plus dur, c’est de tenir sur la durée, sans savoir comment cela va évoluer », souligne ce père de trois enfants dont la petite dernière, dix ans, est atteinte d’une affection rare qui la handicape au quotidien.

Pour contrebalancer les inquiétudes permanentes de son épouse, il a pris le parti de l’optimisme : « C’est ma réponse pour lutter contre le fatalisme, la résignation, ce refus de céder à l’abattement. Face à ma fille, je ne dois de me sentir fort, trouver en moi les ressources nécessaires pour elle et aussi pour ma femme. Si je ne contrebalance pas, nous avons déjà perdu d’avance ! »

La rage d’une lionne

L’ensemble des aidants présents ont exprimé leurs difficultés à accéder aux bonnes informations, administratives mais aussi médicales. C’est le cas de cette maman qui s’est longtemps sentie coupable de solliciter les soignants (infirmières et médecins) pour mieux comprendre ce qui arrivait médicalement à sa fille, atteinte d’un cancer à l’âge de deux ans.

« Je sentais que je gênais, que je dérangeais. Ce manque d’écoute, cette violence de la part du corps médical me heurtent. Pourtant, j’avais besoin de savoir ce que je pouvais faire pour soulager mon enfant, si je faisais bien, si je pouvais m’adapter en cas de besoin aux différentes situations. J’avais peur de mal faire, de prendre les mauvaises décisions. Pour certains, je posais trop de questions. Certains médecins vous laissent dans le doute, alors que j’avais juste besoin d’être rassurée. Ce ne sont que des techniciens qui manquent d’humanité et qui ne se mettent pas à notre place ! » regrette-t-elle.

Pour tenir le coup, pour ne pas craquer, elle s’accroche à sa force intérieure. Malgré elle et parce que la situation l’imposait, elle a découvert une partie de sa personnalité qu’elle ne connaissait pas. Elle a appris à prendre sa place, à s’imposer sans demander une quelconque permission. « De nature, je suis timide. Avec le temps, j’ai appris à me dépasser et me battre comme une lionne. Je ne savais pas que j’en étais capable ! » s’étonne-t-elle encore.

Les petits plaisirs du quotidien

Il ne faut pas se leurrer : oui, être aidant, c’est psychologiquement difficile au quotidien. Pour parler plus directement, c’est “pompant” !  Cette situation demande des sacrifices, aussi bien humains que financiers. Certains sont même obligés de s’arrêter de travailler pour pouvoir faire face à leurs obligations et surtout à leurs incertitudes. Aider leur proche dans le besoin s’impose aux intéressés de façon naturelle, sans qu’ils se posent de questions. Toutes et tous estiment que c’est dans l’ordre naturel des choses… sans même prendre le recul nécessaire, sans mesurer leurs limites, allant parfois jusqu’à l’épuisement, et aussi sans prendre en compte la nécessité de se ressourcer, de se reposer. Une pause bien souvent indispensable !

« Pour compenser, je savoure et cultive les petits bonheurs du quotidien. Par exemple, manger une bonne soupe, voir le coucher de soleil, sentir mon corps se détendre sur le lit, m’apportent beaucoup de plaisirs, alors qu’avant je ne prenais pas conscience de ces choses simples de la vie », assure cet autre aidant. Une des participantes a fait le tri dans ses relations, éliminant celles qu’elle qualifie de moralistes, et elle se consacre désormais, une fois par semaine, à des séances de yoga. « C’est mon moment à moi. Me réserver ce temps me permet d’être ensuite plus disponible pour mon mari qui est atteint de sclérose en plaques », reconnaît-elle.

La vie parallèle

Tous les aidants présents se rejoignent sur un même point : aller directement à l’essentiel. « Avec le temps, j’apprends à cerner mes priorités, à devenir actrice de ma propre vie et ne pas être parasitée par les conseils des uns des autres qui pensent d’avance ce qui est mieux pour vous ou vous jugent », raconte cette participante.

Il est impossible de sortir indemne d’une telle expérience. Être aidant amène à considérer les choses différemment, à voir la vie sous un autre angle, à vivre forcément de façon décalée par rapport au reste de la société. « C’est très difficile à expliquer. Avec mon mari et mes enfants, nous sommes constamment déphasés par rapport aux autres, nous vivons dans une réalité qu’ils ne connaissent pas. C’est difficile de leur faire comprendre ce que nous endurons au quotidien et de leur expliquer que nos choix ne sont pas forcément les mêmes que les leurs », dit cette autre maman.

Ce papa assure, lui, qu’il faut savoir passer la main à d’autres membres de sa famille ou à des personnes extérieures, histoire de souffler, de se ressourcer de temps en temps, et de ne pas hésiter à se dire : « J’ai le droit ! »  « Même si le besoin est là, ce n’est facile de lâcher la barre, tellement je suis dans l’action, dans la vigilance permanente... Je me dis souvent : “Et s’il se passait quelque chose en mon absence ?” Il y a, derrière, une culpabilité qui ne me lâche jamais », poursuit-il.

La force de la parole

Il y a aussi, au-delà de cette remise en question inéluctable, cette envie d’y arriver, de parvenir à surmonter une difficulté, de trouver une solution, d’être inventif, de se découvrir des ressources insoupçonnées, de développer sa propre autonomie... « Se trouver devant une situation jugée difficile et la voir en fin de compte s’améliorer, cela apporte de l’espoir et donne la force d’avancer, et entretient aussi l’envie d’y arriver », ajoute cette mère.

Tous ces aidants parlent de l’importance de l’écoute et de la parole. Parler d’abord avec celles et ceux qui vivent la même situation. « On se comprend. On parle le même langage. Cela permet d’être entendu sans qu’on porte de jugement, même lorsque nous reconnaissons notre ras-le-bol, ce qui est difficile à avouer. Je me sens allégée et moins seule aussi quand j’entends le vécu des autres aidants. Entre nous, on s’entraide, on se partage des trucs, des astuces. Ce soutien informel est ma bulle d’oxygène. Je me dis que la solidarité existe encore et que ce n’est pas un vain mot. Ça fait du bien », assure cette femme qui fréquente un “café des aidants” à proximité de son domicile, un endroit qu’elle a trouvé grâce à l’Association Française des Aidants. Ce n’est pas s’enfermer ! Bien au contraire, c’est s’ouvrir. Parole d’aidants !

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